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Jaxon

Mardi, mon petit Jaxon, qui n’a que 10 mois, subissait une deuxième chirurgie au cœur. Combien de gens connaissez-vous qui ont été opérés plus de 5 fois avant d’avoir un an?
Mon premier accouchement avait si bien été, je ne voyais pas comment le deuxième pouvait mal aller. J’ai accouché d’un petit garçon, Jaxon, sans trop de complications. Cependant, dans l’heure qui a suivi sa naissance, Jaxon est devenu bleu. L’inquiétude s’est installée, surtout lorsqu’on m’a annoncé qu’on devrait l’envoyer d’urgence au Children parce que son corps ne recevait pas assez d’oxygène.


Le téléphone a sonné. C’était un médecin du Children. Il fallait que je donne l’autorisation pour opérer Jaxon au cœur, là, maintenant. Et si je refuse? « Il ne survivra pas. »
J’ai donc quitté l’hôpital à Châteauguay avec mon conjoint Philippe pour aller donner notre consentement. Alors qu’il n’avait que 12 heures de vie, Jaxon subissait une atrioseptotomie de Rashkind. C’est une intervention qui consiste à créer artificiellement une large communication entre l’oreillette droite et l’oreillette gauche de son cœur. J’étais à peine capable de comprendre ce qui arrivait à mon bébé mais je savais que nous étions entre bonnes mains et que nous devions agir rapidement.

Une fois Jaxon hors de danger, on nous apprend la raison de l’intervention d’urgence: il est atteint d’une malformation cardiaque appelée la transposition des gros vaisseaux. Son aorte et son artère pulmonaire sont inversées et notre bébé devra repasser sous le bistouri.

À 7 jours, Jaxon retournait sur la table d’opération pour sa deuxième chirurgie. À son âge, son cœur est de la grosseur d’une noix de Grenoble; imaginez la grosseur des artères! Les médecins ont travaillé avec précaution et vigilance, une nécessité pour la survie de mon fils. Voir Jaxon entubé et entouré de machines donnait la chair de poule.


À la suite de l’opération, Jaxon était tellement enflé que les médecins ont décidé de laisser sa poitrine ouverte. Nous pouvions littéralement voir son petit cœur battre. Ça a duré une semaine; une semaine très pénible à voir Jaxon se battre pour rester en vie. Heureusement, les médecins l’ont réopéré et ont refermé sa cage thoracique.
Jaxon est resté à l’hôpital 50 jours, alité, sans que nous puissions le toucher, le serrer dans nos bras. Les médecins ont été incroyables pour nous soutenir dans cette épreuve. Nous étions à l’hôpital pour Noël, et ils nous ont offert des cadeaux, à nous et à notre plus vieux garçon. Ils se sont assurés de nous trouver une chambre privée pour récupérer un peu lorsque nous étions fatigués.


Si vous le regardez aujourd’hui, Jaxon est un peu plus petit qu’un enfant de son âge. C’est normal, il n’a pas été allaité pendant son premier mois et demi de vie. Il rattrape tranquillement tous ses retards et nous sommes soulagés et fiers de lui. Outre sa cicatrice sur le ventre, il n’a pas l’air malade. Pour bien des années à venir, Jaxon sera suivi de près par une panoplie d’experts du Children. Ce sont des gens de confiance, les meilleurs dans leur domaine. Ils font désormais partie de la famille.
Vos dons sont importants pour les familles : ils nous permettent d’avoir l’esprit un peu plus tranquille et de nous concentrer sur ce qui est primordial : la santé de notre enfant. Nous vous remercions du fond de notre cœur de votre générosité.

- Chanelle, maman de Jaxon

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Tuesday, my little Jaxon, only 10 months old, underwent his second open heart surgery. How many people do you know that have been operated on over five times before turning one?
My first pregnancy went so well, I didn’t even consider that the second one wouldn’t. I gave birth to a little boy, Jaxon, without too many complications. However, within the first hour of his life, Jaxon turned blue. Worry set in, especially once I was told that he needed to be rushed to the Children’s as his body wasn’t receiving enough oxygen.


The telephone rang – it was a doctor from the Children’s. I was asked to give consent for an operation on Jaxon’s heart. Immediately. And if I refused? “He won’t survive.”
Therefore, I left the hospital in Chateauguay with my spouse, Philippe, to go give our consent. Only twelve hours old, Jaxon underwent a Rashkind atrioseptotomy. This is an operation that involves artificially creating a connection between the right and left atriums of his heart. I was barely able to understand what was about to happen to my baby, but I knew we were in good hands and that time was of the essence.

Once the immediate danger had passed, we learned the reason for the emergency surgery: he had a cardiac malformation known as TGA, transposition of the great arteries. His aorta and his pulmonary artery are inverted and our baby would once again have to go under the knife.

At 7 days old, Jaxon was again on the operating table for his second surgery. At this age, his heart was the size of a walnut; image the size of his arteries! The doctors were prudent and vigilant, crucial to the survival of my son. Seeing Jaxon intubated and surrounded by machines gave me goosebumps.


Following the operation, Jaxon was so swollen that the doctors chose to leave his chest open. We could actually see his little heart beating. This lasted for a week; an incredibly trying week watching Jaxon fight to stay alive. Fortunately, the doctors re-operated on him and closed his chest cavity.
Jaxon stayed at the hospital for 50 days, bedridden, we could not touch him or hold him in our arms. The doctors were incredibly supportive throughout this trying time. We were at the hospital for Christmas and our family was given gifts. They offered us a private room to rest when we were tired.


Today, Jaxon is a bit smaller than other kids his age. It’s normal – he wasn’t breastfed for his first month and a half of his life. He is catching up, albeit slowly, and for that we are grateful and proud. Other than the scar on his stomach, he doesn’t look sick. For many years to come, Jaxon will be followed closely by a group of experts at the Children’s. These are trustworthy people, the best in their field. I now consider them a part of the family.
Your donations are important for families. They take a weight off our shoulders and allow us to focus on what is most important: the health of our child. From the bottom of our heart, thank you for your generosity.

- Chanelle, Jaxon’s mom

  • Kathleen Bernabe, $100.00November 1, 2017
  • Lindy Moreau, $50.00October 30, 2017

    “ Nous sommes de tout coeur avec vous , notre fille Madyson, a aussi subit une opération à coeur ouvert pour corriger une malformation cardiaque... Tétralogie de fallot. Nous savons ce que vous ressentez, bonne chance bisous xxx  ”

  • Marilyn Kolodny-Steern, $50.00October 27, 2017

    “ I am seventy five years old. I had my first open heart
    surgery when I was 17. There was nothing to be done before. Count your blessings that there has been such advances in cardiology. Best of luck and my heartfelt good wishes
    Marilyn ”

  • Marie-Êve Roch, October 27, 2017

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