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LC-Ainsley

Tous les parents nourrissent l’espoir d’avoir un enfant en bonne santé et heureux.

Malheureusement, la chance n’était pas de notre côté.

Ainsley avait 11 mois lorsque les pédiatres ont remarqué qu’elle ne se développait pas normalement. Le Children a commencé à faire des tests et a diagnostiqué chez notre petite une anomalie cérébrale de l’hémisphère droit. Fort heureusement, toute maladie neurodégénérative mortelle était écartée.

Une nuit, Ainsley avait alors 5 ans, je me suis endormie sur son lit. J’ai entendu des bruits de suffocation qui m’ont réveillée en sursaut. Ainsley était prise de convulsions. J’étais paniquée.

À l’urgence du Children, on lui a administré un médicament antiépileptique. Huit mois plus tard, elle a fait une deuxième convulsion. Que se passait-il ? Elle suivait pourtant un traitement. On lui a prescrit un autre médicament, mais en vain.

La Dre Elisabeth Simard-Tremblay a commencé à surveiller les crises. C’est à ce moment-là qu’on a compris que ses crises étaient plus fréquentes qu’on ne le pensait. « Chaque crise endommage le bon côté du cerveau », nous a-t-elle expliqué. Ses crises la tuaient de l’intérieur.

Nous étions de nouveau impuissants…

En mars 2015, la Dre Simard-Tremblay et le Dr Jean-Pierre Farmer, chirurgien en chef du Children, nous ont annoncé qu’il y avait un traitement. Mais qu’ils devraient procéder à une hémisphérectomie, c’est-à-dire une déconnexion de la moitié du cerveau d’Ainsley.

C’était la décision la plus dure que mon mari, Corbett, et moi devions prendre: accepter de paralyser partiellement notre fillette sans aucune garantie qu’elle regagnerait sa mobilité. « Est-ce que je serai encore moi lorsque je me réveillerai ? », a demandé Ainsley. Elle n’avait que neuf ans, mais elle comprenait la gravité de l’intervention.

Au bout du compte, la décision était claire : nous avions des médecins extraordinaires qui étaient tous en faveur de cette procédure et nous avions un chirurgien de haut calibre pour pratiquer la chirurgie. Notre enfant souffrait et nous pouvions changer le cours des choses.

C’était pénible d’avoir à signer la décharge légale de non-réanimation. L’intervention a duré 15 heures. L’attente a été atroce. Mon esprit était obsédé par l’idée que mon bébé était entre leurs mains et que leurs mains étaient dans sa tête!

Ainsley a dû réapprendre ses facultés motrices. Elle a perdu la moitié de sa vision. Mais elle est libérée de ses crises.

Chaque jour, je m’inquiète de l’avenir et des défis qu’il faudra relever. Mais pour l’instant, Ainsley marche, elle a beaucoup d’amis et, plus que tout, elle est heureuse!

Grâce à vous, ma fi lle a une chance d’atteindre son plein potentiel. Merci de renouveler votre appui afin d’aider les enfants comme Ainsley à s’épanouir.

Je vous remercie bien sincèrement,

Jocelyn
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Every parent hopes for a healthy, happy child. Well, we didn’t get the healthy part.

Ainsley was 11 months old when her pediatrician noticed she wasn’t hitting developmental milestones. Doctors at the Children’s started to investigate. Though our little girl was diagnosed with a brain abnormality, we celebrated the fact that they had ruled out various fatal neurodegenerative diseases!

When Ainsley was 5, I fell asleep on her bed. A gurgling, choking sound woke me. I realized Ainsley was having a seizure. Panic swept over me.

At the Children’s ER, doctors prescribed anti-seizure medication. Eight months later, she seized again. But how? She was on medication! She was prescribed a second medication, but the seizures continued.

Dr. Elisabeth Simard-Tremblay began monitoring Ainsley. That’s when we learned the seizures were happening far more often than we realized. “Every time she seizes, it damages the good side of her brain,” she explained. The seizures were killing her from the inside.

We felt helpless…

In March, 2015, Dr. Simard-Tremblay and Dr. Jean-Pierre Farmer, the Children’s Surgeon-in-Chief, offered us a ray of hope. There was a cure. But, they’d have to perform a hemispherectomy – meaning disconnect half of Ainsley’s brain.

It was the hardest decision my husband Corbett and I would ever make. In essence, we were agreeing to partially paralyze our daughter with no guarantee she’d regain mobility. “Will I still be me when I wake up?” Ainsley asked. She was only 9, but she understood the seriousness of the operation.

In the end, the decision was clear: we had amazing doctors who were all in favor of this procedure and a top surgeon to operate on her. Our child was suffering, and we could change that.

Signing the legal papers and “Do Not Resuscitate” release was tough. The operation lasted 15 hours. The wait was excruciating. I kept thinking, my baby is in their hands, and their hands are in her head!

By losing the use of half of her brain, Ainsley had to re-learn all her motor skills. She is also blind in one eye. But she is seizure free! After school each day, Ainsley happily tells me what she’s learned. She’s also an awesome big sister. I worry about the future and what challenges lie ahead. But right now, Ainsley is carefree. She has lots of friends, and most importantly, she’s happy.

Thanks to you, my daughter has the opportunity to reach her full potential. Please renew your support so children like Ainsley can thrive.

My sincerest thanks,

Jocelyn

  • Anonymous, October 23, 2017

    “ In lieu of a gift for a birthday, hostess asked to make a donation to the children's hospital.  ”

© 2017 The Montreal
Children’s Hospital Foundation

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